Wat is endometriose?

Endometriose is een chronische en veelal pijnlijke ziekte die voorkomt bij 1 op de 10 vrouwen. Maar hoogstwaarschijnlijk bij 1 op de 8 of zelfs meer: Velen lopen nog rond zonder juiste diagnose. Bij endometriose zit er weefsel dat reageert op hormoonschommelingen (en wat hoogstwaarschijnlijk al aanwezig is tijdens de geboorte) op allerlei plaatsen in het lichaam. Voornamelijk in de buikholte, maar ook zeker daarbuiten. Dat hormoongevoelige weefsel hoort hier niet te zitten en ís niet hetzelfde als baarmoederslijmvlies. Dit is helaas een veelgebruikte misvatting (helaas ook nog steeds door artsen). Het lijkt er een klein beetje op, maar nog steeds bevat het weefsel meer verschillen dan overeenkomsten.

Baarmoederslijmvlies zit ín de baarmoeder (endometriose erbuiten) en bouwt elke maand op en wordt ook weer afgebroken; dat is jouw menstruatie. Endometriose weefsel is anders. Jouw lichaam zou baarmoederslijmvlies prima kunnen herkennen en kunnen opruimen. Dat lukt bij ‘endo’ niet.

Dit endometriose weefsel reageert op hormoon-veranderingen wat er ook vaak voor zorgt dat klachten een cyclisch patroon hebben. Het weefsel scheidt zelf ontstekingsstoffen af waardoor omliggende weefsels, bijvoorbeeld organen, geïrriteerd raken en kunnen gaan bloeden. Het immuunsysteem reageert hierop door nog meer ontstekingsstoffen vrij te maken en dat veroorzaakt zwelling, littekenweefsel en ontstekingen. Omdat het probleem, het weefsel dus, niet wordt opgelost, wordt het een chronisch ontstekingsproces. Die verklevingen en het littekenweefsel kun je ook zien als ‘pogingen tot genezing’ van jouw immuunsysteem. 

Ontstekingen spelen een heel grote rol. Door het ontstekingsproces, wat vaak al jarenlang gaande is, kan het zorgen voor ernstige verklevingen en littekenweefsel, hevige pijn of zenuwpijn, beschadiging of verslechterd functioneren van organen en soms zelfs volledig uitval van organen en in sommige gevallen ook voor onvruchtbaarheid. (Maar niet altijd, je bent dus niet perse onvruchtbaar als je endometriose hebt.)

Feit is ook; je kunt ook endometriose hebben zonder dat je perse (ernstige) klachten ervaart. Het kan wel zo zijn dat bijvoorbeeld zwanger raken niet lukt en dat daar geen oorzaak voor is gevonden. Het kan dan endometriose zijn.

Soorten endometriose

De endometriose kan: 

– Oppervlakkig aanwezig zijn (dit noem je oppervlakkige endometriose). Vaak aanwezig op oppervlaktes van organen of op het buikvlies (peritoneum).

– Cysten vormen (dit noem je endometriomen, of chocolade cysten >> aangezien de cysten gevuld zijn met oud bloed; dit lijkt op chocola.) 

– Maar het kan ook dieper in groeien (diep infiltrerende of diep invasieve endometriose). 

En dat diepere infiltreren kán zorgen voor beschadiging of uitval van organen. Maar of het weefsel oppervlakkig aanwezig is of dieper ingegroeid zegt niets over de hoeveelheid pijn die je ervaart. Dat moet je goed onthouden. Ook oppervlakkige endometriose kan zenuwen triggeren en voor veel klachten zorgen en diep invasieve endometriose kan soms onopgemerkt verergeren… Maar andersom kan natuurlijk ook! Dit blijft enorm complex.

Endometriose is familiair maar niet perse áltijd erfelijk. Soms komt het in een familie vaker voor dat bijvoorbeeld een moeder met endometriose ook een dochter heeft met endometriose. Of 2 zussen die beiden endometriose hebben.

Vaak wordt er over gradaties gesproken: gradatie 1 t/m 4 maar dit wordt steeds meer losgelaten door veel artsen. De graad geeft ook nogmaals niet de ernst van de pijn en klachten aan. Wel in hoeverre het weefsel al organen beschadigd heeft bijvoorbeeld. Endometriose is ook niet altijd progressief, dus het verergerd niet bij iedereen; graad 2 hoeft bijvoorbeeld niet altijd graad 4 te worden. Echter kan dit wél gebeuren, helaas ook tijdens het slikken van de pil of ander soort hormonen.

De gradaties zeggen vooral iets over de locatie van het endometrioseweefsel:

• Graad 1 is oppervlakkige endometriose. Deze vorm kan zo doorzichtig zijn als een haar, maar wel veel pijn veroorzaken.
• Graad 2 is wat uitgebreider, maar nog steeds oppervlakkige endometriose
  Bij vrouwen met deze vormen worden er vaak geen afwijkingen gevonden bij lichamelijk, echografisch of MRI-onderzoek. Maar onthoudt dat een ‘schone’ scan, niet voor 100% uitsluitsel geeft. Je kunt nog steeds endometriose hebben.

• Graad 3 is endometriose met chocoladecysten (een cyste gevuld met donker bloed) op 1 eierstok en vaak oppervlakkige endo op het buikvlies. Maar vaak wordt er bij een endometrioom ook diepe endometriose vermoed/gevonden.
  Endometriose cysten noem je; endometriomen.
  
• Graad 4 zijn endometriose knobbels (noduli) die diep geïnfiltreerd zijn in organen zoals darmen, blaas, holte van douglas, beiden eierstokken of het middenrif. Ook kunnen de organen aan elkaar ‘geplakt’ zijn door de vele ontstekingen en verklevingen.
  Deze vormen worden ook wel DIE (Diep Invasieve Endometriose), diep geïnfiltreerde endometriose, ernstige endometriose of rectovaginale endometriose genoemd.

Symptomen van endometriose

Endometriose kan mogelijk zorgen voor een lange lijst met ernstige klachten. Het zijn vaak zelfs klachten die je misschien niet meteen zult linken aan iets als endometriose.

Ik wil je meteen duidelijk maken dat endometriose niet perse een ziekte is van de baarmoeder of een ziekte is die perse gerelateerd is aan de menstruatie. Echter, zijn de klachten vaak wel cyclus gerelateerd en merken veel mensen met endometriose dat de klachten vaak heftiger worden tijdens de menstruatie en/of ovulatie! Dit hoeft echter niet zo te zijn. De klachten kunnen op den duur namelijk ook chronisch worden.

Hier zie je een lijst met symptomen die bij endometriose kunnen passen. Je hoeft uiteraard niet last te hebben van álle symptomen. Weet wel dat pijn er nooit bij hoort en dat je te allen tijde serieus genomen moet worden! 

Ook al is endometriose niet perse een menstruatie-ziekte, toch zijn klachten die cyclisch zijn en terugkomen, erg belangrijk om voor jezelf in kaart te brengen. Het belangrijkste is om naar het totaalplaatje van jouw klachten.

• Heftige menstruaties (je kunt niet zonder pijnstillers)
• Hevige pijn tijdens ovulatie en/of menstruatie
• Chronische buikpijn / eierstokpijn
• Pijn tijdens en/of na de seks of na een orgasme
• Elektrische pijnscheuten in de buik of in de schaamlippen
• Bloating (random opzwellen van de buik)
• (Zenuw)pijn in de benen / heupen / bekken / onderrug / liezen en voeten
• Extreme vermoeidheid
• (Onverklaarbare) Onvruchtbaarheid / miskramen
• Hevige misselijkheid
• (Cyclisch) Darmproblemen; pijn bij het ontlasten / bloed in ontlasting / loze aandrang / anus steken / diarree of juist verstopping
• (Cyclisch) Blaasproblemen; zoals pijn bij het plassen / bloed in urine / niet goed uit kunnen plassen / extreem vaak moeten plassen / ‘blaasontstekingen’ / vol gevoel in urinebuis
• (Cyclisch) Schouder, borst, rib, nek, oor -en hoofdpijn (migraines)
  Dit kan duiden op middenrif endometriose
• (Cyclisch) Een klaplong / kortademigheid / bloed hoesten
  Dit kan duiden op middenrif endometriose

Waar is endometriose gevonden?

Endometriose is niet perse een gynaecologische aandoening want de ziekte beperkt zich niet tot de gynaecologische organen en ook niet tot de buik. 

Als je ergens pijn hebt, wil dit echter niet automatisch zeggen dat daar ook meteen endo zit. Er lopen veel zenuwbanen door het lichaam van en naar bepaalde organen en deze kunnen ook getriggerd worden door het endometriose weefsel. En als we bijvoorbeeld kijken naar de holte van douglas (ruimte tussen baarmoeder en darm) dan kan endo op die plek ook voor darmklachten zorgen etc.

Het kan gevonden worden op talloze plekken in het lichaam maar of iedereen het zómaar overal kán krijgen is niet helemaal duidelijk:

• Het buikvlies (zit aan de binnenkant van de buikholte om de organen heen)
• De eierstokken (endometriomen; cysten gevuld met donker bloed)
• Eileiders
• De ligamenten van de baarmoeder (houden de baarmoeder op haar plaats)
• Oppervlak van de baarmoeder (In de baarmoeder is typerend voor Adenomyose)
• De ruimte tussen de baarmoeder en de blaas
• Baarmoederhals
• Op of volledig ín de dunne, dikke- en endeldarm (ingegroeid)
• Tussen de darm en vagina (rectovaginaal) 
• Holte van Douglas (ruimte tussen darm en baarmoeder)
• Nieren
• Lever
• Galblaas
• Urineleiders
• Op de blaaswand 
• In de navel 
• Middenrif
• Longen
• Borstholte
• Appendix (blinde darm)
• Op of vlakbij de zenuwen
• In littekens van voorgaande buikoperaties (bijv. een keizersnede)

Mogelijke oorzaken van endometriose:

Nu vraag je je misschien af: hoe komen we toch aan die endometriose?

Het is helaas nog steeds niet voor 100% duidelijk hoe endometriose precies ontstaat en wat er voor zorgt dat de ziekte verergerd; veel factoren spelen daarbij een rol. Wat we wel weten vanuit de literatuur is dat endometriose:

-Al is gevonden bij foetussen (dus dat is vér voor de eerste menstruatie)

-En bij vrouwen zonder baarmoeder (en dus zonder menstruatiecyclus)

-En in een aantal zeer zeldzame gevallen zelfs bij mannen 

Lang werd gedacht dat een retrograde menstruatie de oorzaak was van endometriose. Dat gebeurt wanneer er menstruatiebloed (baarmoederslijmvlies dus) terugvloeit via de eileiders de buikholte in, in plaats van via de vagina naar buiten. Echter gebeurt dit bij het gros van de vrouwen die menstrueren maar lang niet iedereen heeft endometriose. Ook is endometriose-weefsel ander weefsel dan baarmoederslijmvlies.

En… omdat er dus al endometriose is gevonden bij foetussen, vrouwen zonder baarmoeder (zij menstrueren niet) en in een enkel geval bij mannen; kan dit dus geen volledig kloppende theorie zijn. Helaas wordt deze theorie nog altijd in stand gehouden. En dat is zorgelijk want daarmee wekken artsen ook de illusie dat:

-De menstruatiecyclus volledig stopzetten ook zorgt dat de endometriose niet groeit of verergerd. Maar dit is helaas niet waar.

-Dat een baarmoederverwijdering zorgt dat je van de endometriose af bent. Is helaas ook niet waar want endometriose zit buiten de baarmoeder.

Dat het bij foetussen is gevonden maakt het heel aannemelijk dat je met het weefsel of met endometriose cellen die uiteindelijk verdikken tot haarden wordt geboren. Dokter David Redwine is hiervan de grondlegger en noemt dit de mulleriosis theorie; volgens hem gaat er op genetisch niveau al iets mis tijdens de embryonale fase. Maar dat is niet het enige; er spelen hoogstwaarschijnlijk veel meer factoren een rol bij de verergering van de ziekte. 

Je hebt dus enerzijds een genetisch aspect / genetische gevoeligheid om endometriose te ontwikkelen + het opruimen door het immuunsysteem lukt niet. Tegelijkertijd is jouw immuunsysteem juist constant actief met iets willen oplossen/genezen; dit verklaart de verklevingen en littekenweefsel. Maar daarnaast speelt epigenetica ook een rol- en dat zijn omgevingsfactoren die een rol zouden kunnen spelen bij het verergeren van de ziekte of de klachten.

Daarbij kun je denken aan; 

> Veel stress – stress­hormonen (cortisol / adrenaline) 

> Stress = meer ontstekingen > meer ontstekingen is meer pijn >> meer pijn = meer stress

> Oxidatieve stress en daardoor meer vrije radicalen >> is schade op cel-niveau. Door de endometriose zelf en alle ontstekingen maar ook: roken, milieugif, gifstoffen uit omgeving, te weinig antioxidanten in voeding en hormoonverstorende stoffen zie hieronder.

> Hormonen – de menstruatiecyclus. Menstrueren = ontsteken. Geen goede afbraak oestrogeen / resistentie voor progesteron.

> Hormoonverstoorders/dioxines – deze krijgen we binnen via plastic, weekmakers, parfum, bestrijdingsmiddelen. Gedragen zich als hormonen, maar zijn het niet en kunnen de eigen hormonen in de war brengen en belasten het lichaam. 

– Verder: Bacteriele infecties, mestcel activatie (immuuncellen / ontstekingen / histamine / prostaglandinen), macrofagen (witte bloedcellen) en aangezien een groot deel van het immuunsysteem zich bevindt in de darmen; zou dit ook zeker een rol kunnen spelen.

– Dus eigenlijk alles wat het immuunsysteem verder belast zou een rol kunnen spelen.

Al met al is het dus een grote en complexe puzzel die misschien bij ons allemaal net even anders is. Veel meer onderzoek is gewoon nodig, vooral ook op genetisch gebied, wat gelukkig steeds meer wordt gedaan. Ik denk dat dat interessanter gaat zijn dan enkel inzoomen op de hormonen. 

Wat ik je nog wel wil meegeven is; je hebt jezelf niet ziek gemaakt.

Hoe krijg je de diagnose endometriose?

De weg naar een diagnose is voor veel endometriose-strijders vaak ontzettend lang (gemiddeld 8-10 jaar). Ook wordt endometriose in eerste instantie vaak verkeerd gediagnosticeerd. Veelgehoorde (verkeerde) diagnoses zijn o.a.: Het Prikkelbare Darm Syndroom, glutenintolerantie, blaasontstekingen, blaaspijnsyndroom, ‘stress’. En soms nog erger: ‘Het zit tussen je oren.’ / ‘Pijn hoort er nu eenmaal bij!’. Maar dat is misschien wel de allergrootste fabel die er is. Pijn hoort er namelijk niet bij. Nooit.

Als jij vermoed dat je endometriose hebt is het van belang dat je zo snel mogelijk naar de huisarts gaat. Het kan zo zijn dat jouw huisarts jou niet meteen wil doorverwijzen naar een gynaecoloog. Vaak horen vrouwen dat zij eerst de pil moeten proberen. Weet dat je tot niets verplicht bent. En al helemaal niet als dit niet goed voelt voor jou. Als je jouw klachten echt niet vertrouwd, is het verstandig om toch met klem om een doorverwijzing te vragen. Zorg ervoor dat je wordt doorverwezen naar een gynaecoloog die ook een endometriose specialist is.

Endometriose kan op verschillende manieren gediagnosticeerd worden. Echter moet je het volgende onthouden: Een echo of MRI waar niets op te zien is, zegt in principe niet of je wel of geen endometriose hebt. Endometriose is vaak niet zichtbaar op een echo of MRI. Er moet echt naar het totaalplaatje gekeken worden:

Anamnese

Als je op consult gaat bij een endometriose-specialist, wordt er een anamnese afgenomen. Dit is een lange lijst met vragen die over jouw lichaam / klachten gaat. Het is van belang dat jouw klachten goed uitgevraagd worden om een duidelijk beeld te vormen. Het is handig om voor jezelf alvast al je klachten op een rijtje te zetten en ze elke maand goed bij te houden.

Transvaginale echo

Bij het maken van een vaginale echo kunnen de baarmoeder, blaas en de eierstokken goed bekeken worden. Oppervlakkige endometriose (graad 1/2) wordt hierop niet gezien. Endometriomen (cystes gevuld met oud bloed) worden vaak wel opgemerkt tijdens een echo. Diep invasieve endometriose kan zichtbaar zijn op een echo mits de echo grondig wordt uitgevoerd door een endometriose specialist. Onthoudt echter: Een ‘goede’ echo wil niet zeggen dat er geen endometriose aanwezig is.

MRI

Tijdens een MRI wordt er met een zeer sterke magneet en radiogolven foto’s gemaakt van de binnenkant van de onderbuik. Soms is het nodig om de darmen stil te leggen met een contrastvloeistof. Een MRI kan aantonen of er verklevingen zijn en of er sprake is van diep invasieve endometriose. Echter geeft ook een MRI nooit 100% uitsluitsel.

Laparoscopie

Een laparoscopie (een kijkoperatie) is de meest betrouwbare manier om een diagnose te stellen. Via kleine sneetjes wordt er een kleine camera ingebracht die de organen goed in beeld brengt. De chirurg kan hierdoor de diagnose stellen en tegelijkertijd het weefsel weghalen. Deze worden vervolgens onderzocht in het lab door een patholoog. Ook hierbij is het van groot belang dat de operatie wordt gedaan door een endometriose specialist en niet door een willekeurige gynaecoloog.

Medische behandeling bij endometriose

Er is helaas nog geen geneesmiddel op de markt voor endometriose. Alle behandelingen die mogelijk zijn, zijn dus eigenlijk gebaseerd op het zo draaglijk mogelijk maken van jouw leven en de symptomen te onderdrukken. Sommige vrouwen zijn na een operatie (of meer) + eventuele aavulling van voeding en leefstijl van alle / veel klachten verlost. Die verhalen zijn er ook. Je kunt dan spreken van remissie.

In de medische wereld kunnen ze een paar dingen doen op het gebied van endo;

>> Een hormonale behandeling (anticonceptiepil, andere hormoonpillen en injecties die jou kunstmatig in de overgang brengen zoals Lucrin << heel heftig voor veel vrouwen en komt vaak met veel bijwerkingen)

>> De pijnklachten onderdrukken met pijnstillers

>> Een operatie

Hormonen

Een hormonale behandeling zorgt er niet perse voor dat de endometriose wordt afgeremd, uitdroogt, verdwijnt of wat dan ook. Het voorkomt endometriose ook niet. Hier zijn geen harde wetenschappelijke bewijzen voor. Als dat zo zou zijn, dan zouden alle vrouwen die jong aan de pil zijn begonnen, geen endometriose moeten kunnen hebben op latere leeftijd. Helaas is het tegendeel waar. 

Hormonen kunnen helpend zijn om de klachten te onderdrukken, vooral als ze opspelen tijdens de menstruatie. Die keuze is en blijft altijd heel persoonlijk en er is geen goed of fout. Maar… hormonale behandelingen, zowel de pil als injecties kunnen zorgen voor veel bijwerkingen. Lees je dus goed in en stel veel vragen en ga er niet van uit dat alle klachten door de endometriose komen. Hetzelfde geldt voor Lucrin injecties die vrouwen kunstmatig in een tijdelijke overgang brengen. Dit is een zeer heftig middel wat max 6 maanden gegeven mag worden en vaak komt met veel heftige bijwerkingen. Lees je dus echt goed in.

Ik zie geregeld vrouwen in mijn praktijk die endometriose hebben en ik zie soms ook dat de pil juist voor meer klachten zorgt. De pil heeft invloed op jouw hormoonhuishouding maar ook op jouw spijsvertering en stress-systeem. Niet iedereen kan dit goed verwerken. Kies echt voor waar jij je het beste bij voelt.

Operatie

Soms kan het gewoon niet anders en is een operatie echt nodig. Niet perse bij iedereen; sommige vrouwen kunnen de klachten goed onder controle houden en verergerd de endometriose niet. Het is wel belangrijk dat je jezelf blijft monitoren en alert blijft op jouw klachten. Endometriose kan veel schade aanrichten in jouw lichaam. Dat blijft helaas een mogelijkheid.

Een operatie móet echt uitgevoerd worden door een endometriose specialist. Laat je alsjeblieft niet zomaar opereren door een willekeurige gynaecoloog. Endometriose is echt een specialisme en doe je er niet even bij. De kans is heel groot dat een operatie incompleet wordt uitgevoerd als dit niet door een specialist wordt gedaan en de kans is ook groot dat ze helemaal niets zien en jou dus vertellen dat je geen endometriose hebt. Maar endometriose kan heel subtiel zijn en komt voor in allerlei kleuren. 

Ook is de manier van opereren heel belangrijk; branden heeft niet de voorkeur omdat je daarmee alleen de bovenkant van het weefsel wegbrandt, terwijl dat het topje van een ijsberg kan zijn. endometriose kan heel diep zitten namelijk. Dan haal je dus niet genoeg weg. Ook is het bij branden niet mogelijk om het weefsel te laten controleren door een patholoog. En dit is juist zo belangrijk. Daarom heeft snijden de voorkeur. Ook wel Excisie genoemd, waarbij het weefsel diep wordt weggesneden zodat er niks of zo weinig mogelijk achterblijft. Dit geeft de beste kansen op verbetering mits het goed wordt weggehaald.

Maar helaas geeft ook een operatie geen garantie voor altijd. Endometriose kan makkelijk gemist worden, ook door een expert omdat het zo subtiel kan zijn. Echter hoeft achtergebleven minuscule weefsel niet voor ellende te zorgen. Jezelf blijven monitoren is enorm belangrijk. Er zijn ook zeker vrouwen die van al of een groot deel van hun klachten zijn verlost na een operatie.

Weet dat je altijd voor een second opinion mag en kan gaan als jouw arts niet voldoende kennis heeft over endometriose of als jij je niet begrepen voelt. Je bent nooit tot iets verplicht en ook niet om bij een arts te blijven.

Multidisciplinaire aanpak is belangrijk!

Er is niet 1 wondermiddel of 1 aanpak wat jou van je klachten gaat afhelpen. Pak het dus ook breed aan en zoek hulp bij meerdere disciplines. 

Endometriose heeft invloed op veel systemen van het lichaam. Denk daarbij aan het hormonale systeem, spijsverteringssysteem, stress systeem en immuunsysteem. We bestaan als mens zijnde ook niet uit losse compartimenten; alles in het lichaam heeft invloed op elkaar. Het is dus bijvoorbeeld niet gek dat jij vermoeid bent als er veel ontstekingen bezig zijn in jouw lichaam. Maar als je daarnaast ook weinig slaapt, veel suiker eet en niet beweegt; dan kan die vermoeidheid nog erger worden. 

Pak het naast een medisch traject dus breed aan. Kijk naast een operatie, hormonen en/of pijnstillers ook verder naar;

• Voeding & Leefstijl interventies (eventueel aangevuld met supplementen).

• Stress management

• Zingeving 

• Beweging

• Slaap optimaliseren

• Mentale gezondheid / psyche / trauma’s

• Evt. Massages / osteopathie / acupunctuur / bekkenbodemfysiotherapie  

Heb jij endometriose en wil je graag weten hoe je jouw lichaam zo optimaal mogelijk kunt ondersteunen? Ik sta graag naast je tijdens jouw zoektocht! Samen gaan we 20 weken aan de slag met verschillende aspecten zoals voeding, leefstijl, stress, hormonen / menstruatie, beweging en meer. Stuur me een mail naar hello@melodydrost.nl of plan even een kennismakingsgesprek in via mijn website!

Ik hoop je gauw te spreken!